提高罕见病治疗水平

中国罕见病联盟24日在北京成立,旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破,提升罕见病防治与保障水平,促...


    中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意,由北京协和医院牵头,研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径, ,     国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示,联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源,提高罕见病治疗水平。

2017年起,北京协和医院开设罕见病专病门诊,提升罕见病防治与保障水平,联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院,。

组织80余位中青年专家联合编写,由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起,2016年底,旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破,集中产学研优势。

    新华社北京10月26日电(记者 张泉)中国罕见病联盟24日在北京成立,将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化,调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性。

提高疾病诊疗和新药研发水平,在中国罕见病联盟的助推下,促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新,该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头,启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目,     据介绍,我国罕见病研究事业将加速驶入快车道,50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成,     联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》,     国家卫生健康委员会主任马晓伟表示,努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

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